Ix-xhieda ta’ missier: “Binti bis-sindromu ta’ Down gradwat bl-unuri”

Meta sirt naf bit-twelid ta’ binti, xrobt whisky. Kienu d-9 ta’ filgħodu u x-xokk tat-tħabbira kien tali li quddiem l-isfortuna ta’ Mina, marti, ma sibt l-ebda soluzzjoni oħra ħlief li nitlaq mis-sala tal-maternità. Għidt tnejn jew tliet kelmiet iblah, “Tinkwetax, nieħdu ħsiebha”, u tlajt lejn il-bar...

Imbagħad ġibt ruħi flimkien. Kelli żewġ subien, mara adorata, u l-ħtieġa urġenti li nsir il-missier mistenni, dak li kien isib is-soluzzjoni għall-“problema” taċ-ċkejkna Yasmine tagħna. It-tarbija tagħna kellha s-sindromu ta’ Down. Mina kienet għadha kif qaltli, brutalment. L-aħbar kienet ingħatatlu ftit minuti qabel mit-tobba, f’dan l-isptar tal-maternità f’Casablanca. Tajjeb hekk ikun, hi, jien u l-familja magħquda tagħna nkunu nafu kif trabbi lil dan it-tifel differenti.

L-għan tagħna: li nrabbu lil Yasmine bħat-tfal kollha

F'għajnejn ħaddieħor, id-Down syndrome huwa żvantaġġ, u xi membri tal-familja tiegħi kienu l-ewwel li ma aċċettawhx. Imma aħna ħamsa, konna nafu kif nagħmlu! Tabilħaqq, għaż-żewġ ħutha, Yasmine kienet mill-bidu l-oħt iż-żgħira għażiża, biex tipproteġi. Għamilna l-għażla li ma ngħidulhomx dwar id-diżabilità tiegħu. Mina kienet imħassba li nrabbu lil bintha bħal tifel "normali". U kellha raġun. Ma spjegajna xejn lil bintna lanqas. Jekk kultant, ovvjament, il-burdata tagħha jew il-brutalità tagħha jiddifferenzjawha minn tfal oħra, dejjem konna ħerqana li nġegħluha ssegwi kors normali. Id-dar konna nilagħbu lkoll flimkien, noħorġu fir-ristoranti u mmorru vaganza. Imkennen fil-cocoon tal-familja tagħna, ħadd ma rriskja li jweġġagħha jew iħares lejha stramba, u għoġobna ngħixu hekk bejnietna, bis-sensazzjoni li nipproteġuha kif suppost. It-trisomija tat-tfal tista’ tikkawża li ħafna familji jisplodu, iżda mhux tagħna. Għall-kuntrarju, Yasmine kienet kolla bejnietna lkoll.

Yasmine ġiet milqugħa fi crèche. L-essenza tal-filosofija tagħna kienet li kellha l-istess ċansijiet bħal ħutha. Hija bdiet il-ħajja soċjali tagħha bl-aħjar mod possibbli. Kienet kapaċi, bil-pass tagħha, tiġbor l-ewwel biċċiet ta’ puzzle jew tkanta kanzunetti. Megħjuna mit-terapija tad-diskors u l-ħiliet psikomotriċi, Yasmine għexet bħal sħabha, iżżomm il-pass mal-progress tagħha. Bdiet iddejjaq lil ħutha, li spiċċajna nispjegawlhom l-iżvantaġġ li jolqotha, mingħajr ma dħalt fid-dettalji. Għalhekk urew paċenzja. Bi tpattija, Yasmine wriet ħafna tweġibiet. Is-sindromu ta’ Down ma jagħmilx tifel daqshekk differenti, u tagħna malajr ħafna, bħal kull tifel tal-età tiegħu, għaraf jieħu postu jew jitlobha, u tiżviluppa l-oriġinalità tagħha u l-identità sabiħa tagħha.

Ħin għall-ewwel tagħlim

Imbagħad, wasal iż-żmien li nitgħallmu taqra, tikteb, tgħodd... Stabbilimenti speċjalizzati ma kinux adattati għal Yasmine. Hija sofriet billi kienet fi grupp taʼ nies “bħalha” u ħassitha skomda, għalhekk fittixna skola privata “klassika” lesta taċċettaha. Kienet Mina li għenitha f’darha tkun indaqs. Huwa ħa aktar mill-oħrajn biex jitgħallem, ovvjament. Allura t-tnejn ħadmu sa tard bil-lejl. L-assimilazzjoni tal-affarijiet tieħu aktar xogħol għal tifel bid-Down syndrome, iżda bintna rnexxielha tkun studenta tajba matul l-edukazzjoni primarja tagħha. Kien imbagħad li fhimna li kienet kompetitur. Li tissorprendina, tkun il-kburija tagħna, dak hu li jimmotivaha.

Fil-kulleġġ, il-ħbiberiji gradwalment saru aktar ikkumplikati. Yasmine saret bulimika. Id-diżgrazzja tal-adolexxenti, il-bżonn tagħha li timla l-vojt li kien qed igermaha, dan kollu wera ruħu fiha bħal inkwiet kbir. Il- ħbieb tagħha tal- iskola primarja, meta ftakru t- tibdil fil- burdata tagħha jew iż- żaqqiet taʼ aggressjoni, żammewha barra, u sofriet minnha. Il-foqra ppruvaw kollox, anke biex jixtru l-ħbiberija tagħhom bil-ħelu, għalxejn. Meta ma kinux qed jidħku biha, kienu qed jaħarbu minnha. L-agħar kien meta għalqet 17-il sena, meta stiednet lill-klassi kollha għal għeluq sninha u ħarġu biss ftit tfajliet. Wara ftit, telqu għal mixja fil-belt, u żammew lil Yasmine milli tingħaqad magħhom. Hija ddeduċiet li “persuna b'sindromu ta' Down tgħix waħedha”.

Għamilna l-iżball li ma spjegajnax biżżejjed dwar id-differenza tagħha: forsi setgħet fehmet aħjar u tlaħħaq aħjar mar-reazzjoni ta’ ħaddieħor. Il-fqira tfajla kienet dipressa li ma setgħetx tidħaq mat-tfal tal-età tagħha. Id-dwejjaq tiegħu spiċċat ħalla impatt negattiv fuq ir-riżultati tal-iskola tiegħu, u staqsejna jekk ma neżaġerajnix xi ftit – jiġifieri staqsejna wisq.

 

U l-bac, bl-unuri!

Imbagħad morna għall-verità. Minflok għattitha u qalet lil bintha li kienet “differenti”, Mina spjegatilha x’kien id-Down syndrome. Lanqas milli xokkha, din ir-rivelazzjoni qajmet ħafna mistoqsijiet mingħandha. Fl-aħħar fehmet għaliex ħassitha daqshekk differenti, u xtaqet tkun taf aktar. Kienet hi li għallmitni t-traduzzjoni ta’ “trisomy 21” għall-Għarbi.

U mbagħad, Yasmine tefgħet rasha fil-preparazzjoni tal-baċellerat tagħha. Kellna rikors għal għalliema privati, u Mina, b’attenzjoni kbira, akkumpanjatha fir-reviżjonijiet tagħha. Yasmine riedet tgħolli l-għan, u għamlitha: medja 12,39, isemmu ġust biżżejjed. Hija l-ewwel studenta bis-sindromu ta' Down fil-Marokk li kisbet il-baċellerat! Malajr marret madwar il-pajjiż, u Yasmine għoġobha din il-popolarità żgħira. Kien hemm ċerimonja biex nifirħuha f'Casablanca. Fil-mikrofonu, kienet komda u preċiża. Imbagħad, is-​sultan stedinha biex isellem is-​suċċess tagħha. Quddiemu, hija ma deflated. Konna kburin, imma diġà kellna f’moħħna l-battalja l-ġdida, dik tal-istudji universitarji. L-Iskola tal-Governanza u l-Ekonomija fir-Rabat qablet li tagħtiha ċans.

Illum, toħlom li taħdem, li ssir "mara tan-negozju". Mina installatha ħdejn l-iskola tagħha u għallmitha żżomm il-baġit tagħha. Għall-ewwel, is-solitudni kienet tiżenha ħafna, imma aħna ma ċedewx u baqgħet ir-Rabat. Awgurajna lilna nfusna b’din id-deċiżjoni, li fil-bidu qatgħetna qalbna. Illum it-tifla tagħna qed toħroġ, għandha ħbieb. Anke jekk tkompli turi aggressjoni meta tħoss a priori negattiv kontriha, Yasmine taf turi solidarjetà. Ġorr messaġġ mimli tama: huwa biss fil-matematika li d-differenza hija tnaqqis!

Ħalli Irrispondi