Werrej
Li t-tħabbira ta Dijanjosi tas-sindromu ta' Down seħħet waqt it-tqala jew mat-twelid, spiss jirrappurtaw ġenituri ta’ tfal bis-sindromu ta’ Downl-istess sensazzjoni ta’ abbandun u skużat għat-tħabbira tal-iżvantaġġ. Ħafna mistoqsijiet qed jgħaddu minn rashom, speċjalment jekk ma jkunux familjari mas-sindromu ta 'Down, imsejħa wkoll Sindromu Down : x'grad ta' żvantaġġ se jkollu ibni? Il-marda kif timmanifesta ruħha kuljum? X'inhuma r-riperkussjonijiet tagħha fuq l-iżvilupp, il-lingwa, is-soċjalizzazzjoni? Liema strutturi nirrikorri biex ngħin lit-tifel tiegħi? Is-sindromu ta' Down għandu xi konsegwenzi fuq is-saħħa tat-tifel tiegħi?
Tfal li jridu jiġu segwiti u appoġġjati aktar
Filwaqt li ħafna nies bis-sindromu ta’ Down jiksbu ċertu grad ta’ awtonomija fi żmien adult, sal-punt li kultant ikunu jistgħu jgħixu waħedhom, tifel bis-sindromu ta’ Down jeħtieġ kura speċjali, li jkun, aktar tard, kemm jista’ jkun awtonomu.
Fil-livell mediku, trisomy 21 jista 'jikkawża mard tal-qalb konġenitali, jew malformazzjoni kardijaka, kif ukoll malformazzjonijiet diġestivi. Jekk ċertu mard huwa inqas frekwenti fit-trisomija 21 (pereżempju: pressjoni għolja arterjali, mard ċerebrovaskulari, jew tumuri solidi), din l-anormalità kromosomali żżid ir-riskju ta’ patoloġiji oħra bħal ipotirojdiżmu, epilessija jew sindromu ta’ apnea fl-irqad. Għalhekk huwa meħtieġ check-up mediku sħiħ mat-twelid, biex jittieħed kont, iżda wkoll aktar spiss matul il-ħajja.
Rigward l-iżvilupp tal-ħiliet bil-mutur, il-lingwa u l-komunikazzjoni, huwa meħtieġ ukoll appoġġ minn diversi speċjalisti, għax jistimula lit-tifel u jgħin biex jiżviluppa bl-aħjar mod possibbli.
Terapista psikomotriċi, fiżjoterapista jew speech therapist huma għalhekk speċjalisti li tifel bis-sindromu ta’ Down jista’ jkollu jara regolarment biex jipprogressa.
CAMSPs, għal appoġġ kull ġimgħa
Kullimkien fi Franza, hemm strutturi li jispeċjalizzaw fil-kura ta’ tfal ta’ bejn 0 u 6 snin b’diżabilità, kemm jekk huma defiċits sensorji, motoriċi jew mentali: CAMSPs, jew ċentri ta' azzjoni mediko-soċjali bikrija. Fil-pajjiż hemm 337 ċentru ta’ dan it-tip, inklużi 13-il barra. Dawn il-CAMSPs, li ħafna drabi jiġu installati fil-bini ta’ sptarijiet jew f’ċentri għat-tfal żgħar, jistgħu jkunu versatili jew speċjalizzati fl-appoġġ ta’ tfal bl-istess tip ta’ diżabilità.
Il-CAMSPs joffru s-servizzi li ġejjin:
- skoperta bikrija ta' defiċits sensorji, motorji jew mentali;
- trattament outpatient u riabilitazzjoni ta' tfal b'indebolimenti sensorji, motorji jew mentali;
- l-implimentazzjoni ta' azzjonijiet preventivi speċjalizzati;
- gwida għall-familji fil-kura u l-edukazzjoni speċjalizzata meħtieġa mill-kundizzjoni tat-tifel waqt il-konsultazzjonijiet, jew id-dar.
Pedjatra, fiżjoterapista, speech therapist, psikomotor therapist, edukaturi u psikologi huma l-professjonijiet differenti involuti f’CAMPS. L-għan huwa li jiġi promoss l-adattament soċjali u edukattiv tat-tfal, ikun xi jkun il-grad ta’ diżabilità tagħhom. Fid-dawl tal-kapaċitajiet tiegħu, tifel segwit fi ħdan CAMSP jista' jiġi integrat fis-sistema skolastika, jew qabel l-iskola (day nursery, crèche...) klassika full-time jew part-time. Meta tqum l-iskola tat-tifel, jitwaqqaf Proġett Personalizzat ta’ Skola (PPS)., b’rabta mal-iskola li potenzjalment se jattendi t-tifel. Għal jiffaċilita l-integrazzjoni tat-tifel/tifla fl-iskola, ħaddiem tas-sostenn tal-ħajja tal-iskola (AVS) jista’ jkun meħtieġ li jgħin lit-tifel fil-ħajja skolastika tiegħu ta’ kuljum.
Il-ġenituri kollha b’wild taħt is-6 b’diżabilità għandhom aċċess dirett għall-CAMSPs, mingħajr il-bżonn li jipprovaw id-diżabilità tat-tifel, u għalhekk jistgħu ikkuntattja l-istruttura l-eqreb lejhom direttament.
L-interventi kollha mwettqa mill-CAMSPs huma koperti mill-Assigurazzjoni tas-Saħħa. Il-CAMPS huma ffinanzjati 80% mill-Fond tal-Assigurazzjoni tas-Saħħa Primarja, u 20% mill-Kunsill Ġenerali li jiddependu minnu.
Għażla oħra għas-segwitu ta' kull ġimgħa tat-tifel bis-sindromu ta' Down hija li uża speċjalisti liberali, li kultant hija għażla għalja awtomatikament għall-ġenituri, minħabba nuqqas ta 'spazju jew CAMSPs fil-qrib. Toqgħodx lura milli jappella lid-diversi għaqdiet li jeżistu madwar it-trisomy 21, għax jistgħu jirreferu lill-ġenituri għal speċjalisti differenti fir-reġjun tagħhom.
Monitoraġġ preċiż u speċjalizzat tul il-ħajja offrut mill-Istitut Lejeune
Lil hinn mill-kura ta' kull ġimgħa, kura aktar komprensiva minn speċjalisti fis-sindromu ta' Down tista' tkun ġudizzjarja, biex tivvaluta d-diżabilità tat-tifel b'mod aktar preċiż, biex tikseb dijanjosi aktar dettaljata. Fi Franza, l-Istitut Lejeune huwa l-istabbiliment ewlieni li joffri kura komprensiva għal nies bis-sindromu ta’ Down, u dan mit-twelid sa tmiem il-ħajjaBy tim mediku multidixxiplinarju u speċjalizzat, li jvarjaw minn pedjatra għal ġerjatra permezz il-ġenetiku u l-pedjatra. Kultant jiġu organizzati konsultazzjonijiet inkroċjati ma 'speċjalisti differenti, biex tiġi perfezzjonata d-dijanjosi kemm jista' jkun.
Għax jekk in-nies kollha bis-sindromu ta’ Down jaqsmu “eċċess ta’ ġene”, kull wieħed għandu l-mod tiegħu kif jappoġġa din l-anomalija ġenetika, u hemm varjabilità kbira fis-sintomi minn persuna għal oħra.
« Lil hinn minn segwitu mediku regolari, jista’ jkun rilevanti f’ċerti stadji tal-ħajja li jkun hemm valutazzjoni sħiħa, inkluż b’mod partikolari komponenti tal-lingwa u psikometriċi », Nistgħu naqraw fuq is-sit tal-Istitut Lejeune. ” Dawn il-valutazzjonijiet, li ġeneralment isiru b’kollaborazzjoni mill-qrib mat-terapista tad-diskors, man-newropsikologu u mat-tabib, jistgħu jkunu utli għal jagħraf l-orjentazzjoni li tkun l-aktar adattata lill-persuna b’diżabbiltà intellettwali fiż-żmien ta’ stadji ewlenin ta’ ħajjitha : dħul fl-iskola tat-tfal, għażla ta' orjentazzjoni skolastika, dħul fl-età adulta, orjentazzjoni professjonali, għażla ta' post xieraq fejn tgħix, tixjiħ... ”Il- ma neuropsychologique għalhekk huwa partikolarment adattat biex jgħin lill-ġenituri jagħmlu l-għażla t-tajba rigward l-edukazzjoni tat-tfal tagħhom.
« Kull konsultazzjoni ddum siegħa, għal djalogu reali mal-familja u biex tittama pazjenti li kultant ikunu ansjużi ħafna ", Tispjega Véronique Bourgninaud, uffiċjal tal-komunikazzjoni fl-Istitut Lejeune, u żżid li" dan huwa ż-żmien meħtieġ biex issir dijanjosi tajba, biex jiġu approfonditi l-mistoqsijiet u l-eżami kliniku, biex jiġu vvalutati l-ħtiġijiet u jinstabu soluzzjonijiet konkreti għal kura tajba ta 'kuljum. Ħaddiem soċjali huwa disponibbli wkoll biex jappoġġa lill-ġenituri tat-tfal bid-Down's syndrome fid-diversi proċeduri tagħhom. Għal Véronique Bourgninaud, dan l-approċċ mediku huwa komplementari għas-segwitu reġjonali mal-CAMSPs, u jirreġistra għal ħajjithom kollha, li jagħti lill-ispeċjalisti tal-Istitut a għarfien globali tan-nies u s-sindromi tagħhom : il-pedjatra jaf x'jiġri mit-tfal li jkun segwa, il-ġerjatra jaf l-istorja kollha tal-persuna li jilqa'.
L-Istitut Jérôme Lejeune huwa struttura privata li ma tagħmilx qligħ. Għall-pazjenti, il-konsultazzjonijiet huma għalhekk koperti mill-Assigurazzjoni tas-Saħħa, bħal fl-isptar.
Sorsi u informazzjoni addizzjonali:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/