Werrej
- Intervista ma' Laurence Tiennot-Herment, president ta' AFM-Téléthon
- It-28 edizzjoni tat-Telethon se ssir fi tmiem il-ġimgħa, x’inhi t-tema tal-kampanja l-ġdida?
- X'inhi l-valutazzjoni tiegħek tas-sena li għaddiet?
- Matul it-Telethon jinġabru kważi 100 miljun ewro kull sena. Kif fil-fatt jintużaw dawn il-flus biex jgħinu lill-familji?
- X'se jkunu l-avvenimenti ta' din l-edizzjoni l-ġdida?
Intervista ma' Laurence Tiennot-Herment, president ta' AFM-Téléthon
Fl-okkażjoni tat-Telethon 2014, Laurence Tiennot-Herment twieġeb il-mistoqsijiet tagħna.
It-28 edizzjoni tat-Telethon se ssir fi tmiem il-ġimgħa, x’inhi t-tema tal-kampanja l-ġdida?
Laurence Tiennot-Herment: tenfasizza din l-edizzjoni l-ġdida dwar il-ġlieda ta’ kuljum tal-familji u t-tfal milquta minn marda rari. Din is-sena, erba’ familji ambaxxaturi huma fil-attenzjoni, u permezz tagħhom, erba’ mard rari ppreżentat lill-pubbliku ġenerali.
Aħna se ngħidu l-istorja ta Juliette, ta’ sentejn, tbati minn anemija ta’ Fanconi, marda rari kkaratterizzata minn riskju ta 'lewkimja akuta u kanċer 5 darbiet akbar minn f'persuna b'saħħitha. Din se tkun opportunità biex nitkellmu dwar id-dijanjosi u dak kollu li jiġri qabel din it-tħabbira lill-familja.
Tiskopri Lubin, 7 snin, ibati minn atrofija muskolari tas-sinsla, mard newromuskolari debilitanti u progressiv li tikkawża atrofija tal-muskoli. L-AFM se tispjega b’mod partikolari kif id-donazzjonijiet tat-Telethon itaffu u jappoġġjaw id-diffikultajiet ta’ kuljum tal-familja.
Lil Ilan, 3 snin, huwa xi ħaġa oħra mill-ġdid. Għandu l-marda ta’ Sanfilippo, marda rari tas-sistema nervuża ċentrali. Seta’ bil-mod il-mod jitlef il-mixi, l-indafa u d-diskors jekk jitħalla mhux ikkontrollat. F'dan il-każ speċifiku, tant rari, it-terapija tal-ġeni hija l-unika soluzzjoni. L-AFM għenet fir-riċerka b’donazzjoni ta’ 7 miljun ewro, u għall-ewwel darba, fil-15 ta’ Ottubru 2013, Ilan seta’ jibbenefika minn trattament ta’ terapija tal-ġeni. Din hija l-ewwel prova tat-terapija tal-ġeni tat-tip tagħha fit-tfal.
, L-aħħar iżda mhux l-inqas Mouna, li issa għandha 25 sena, għandha disturb rari fil-vista, l-Amaurosis ta’ Leber. Il-kamp viżiv tiegħu huwa dejjaq ħafna. Id-donazzjonijiet tat-Telethon għamluha possibbli, għal darb'oħra, li tiġi ffinanzjata l-prova tat-terapija tal-ġeni li fiha pparteċipat Mouna fl-Isptar Universitarju ta' Nantes.
X'inhi l-valutazzjoni tiegħek tas-sena li għaddiet?
LTH: Ir-riżultati tas-sena huma pożittivi ħafna. Hemm aktar u aktar provi fit-terapija tal-ġeni fil-bnedmin. It-tama hija reali. Fl-2014, se niċċelebraw 15-il sena ta 'terapija tal-ġeni ta' suċċess żviluppata grazzi għat-Telethon. Għexieren ta’ tfal ġew ittrattati b’din it-terapija, u sejrin tajjeb. Hija wkoll tama kbira għar-riċerka medika.
Matul it-Telethon jinġabru kważi 100 miljun ewro kull sena. Kif fil-fatt jintużaw dawn il-flus biex jgħinu lill-familji?
LTH: L-ewwel u qabel kollox, it-Teletona AFM tagħmilha possibbli li tiffinanzja u tħaffef ir-riċerka u poġġi isem fuq mijiet ta’ mard rari. L-avvanz xjentifiku huwa ta' benefiċċju għall-akbar numru, kif ukoll għall-mard ġenetiku kif ukoll għall-mard inġenerali. Il-baġit annwali ddedikat għall-għajnuna u l-appoġġ għall-pazjenti u l-familji huwa stmat għal 35 miljun ewro. B’kollox infetħu kważi 25 servizz reġjonali u jiddependu direttament fuq il-fondi ta’ Telethon. Bis-saħħa tad-donazzjonijiet, huwa possibbli li jiġu ffinanzjati b’mod konkret ċerti bżonnijiet tal-familji bħal siġġu tar-roti jew aċċess għal persuni b’diżabilità fil-ħajja ta’ kuljum.
Investiment importanti ieħor, il-bini ta’ żewġ irħula “Family Respite”. fi Franza, li jippermettu lil dawk li jieħdu ħsieb il-familja jieħdu n-nifs. B’kollox infetħu tmien akkomodazzjonijiet f’Anger u 18 fil-Jura. F'Pariġi, il-fondi miġbura għamluha possibbli li jinfetħu uffiċċji ta' akkoljenza u pjattaformi tat-telefon.
X'se jkunu l-avvenimenti ta' din l-edizzjoni l-ġdida?
PROVA : Din is-sena, Garou huwa l-isponsor tal-operazzjoni organizzata f'Pariġi, live minn Champs de Mars, u fl-istess ħin fuq l-istazzjonijiet tat-televiżjoni ta’ Franza Television u fi Franza kollha. Avveniment ewlieni ieħor, il-Ġimgħa 5 ta’ Diċembru: Il-Grand Relais, minn Méribel sat-Torri Eiffel, champions tal-futbol, biathlon, logħob Paralimpiku... Għal kull niżla, jitħallas ewro lit-Telethon. Fl-aħħarnett, għix mit-Tramuntana ta' Franza din id-darba, Ir-rotta tal-Ġganti se tgħaqqad karavan li jivvjaġġa, Abbord kameras ta’ France Télévisions, li se jħallu lil Coudekerque-Branche fit-Tramuntana u li se jaslu f’Pariġi nhar is-Sibt 6 ta’ Diċembru fis-18 pm L-għan huwa li jerġgħu jinġabru t-30 miljun ewro ta’ donazzjonijiet bħas-sena l-oħra.