Testimonjanza: “It-tifel tiegħi għandu s-sindromu ta’ Down”

Qatt ma kont it-tip li jkolli tifel. Kont tal-kalibru ta’ vjaġġaturi.Ħerqana għal esperjenzi u laqgħat intellettwali, ktibt artikli u kotba, inħobbu b'mod pjuttost regolari, u l-apparat diġestiv tat-trabi ma kienx parti mill-pajsaġġi tal-orizzont tiegħi. Le għall-aljenazzjoni, le għall-looping "areuh" u ħruġ ħatja. L-ebda tifel, jekk jogħġbok! Aċċidentalment inqabadt tqila bi Grieg li kont inħobb ħafna bih iżda li reġa’ lura pajjiżu ftit wara li twieldet Ewrydice, u ħallielna xejn ħlief riħa ta’ tabakk kiesaħ. Hu qatt ma għaraf lil bintu. Vasilis, dan l-adolexxent kbir, bla dubju ma riedx jieħu t-triq tal-verità miegħi. Għax Eurydice, meta twieldet, ma kellhiex 23 par kromożomi bħalna, iżda 23 par u nofs. Fil-fatt, in-nies bis-sindromu ta’ Down għandhom nofs par kromożomi żejda. Hija din il-parti żgħira żejda li rrid nitkellem dwarha, għax għalija hija parti aħjar, saħansitra aktar, aktar.

Binti l-ewwel ttrasmettiet l-enerġija tagħha lili, dik li ġegħlitha tgħajjat ​​minn ftit xhur ta’ ħajja, li titlob għal karozzini u ħarġiet bla tarf fil-belt. Għal biex torqod, kont qed insuq. Waqt is-sewqan, ktibt f’rasi. Jien li bżajt li d-Ded tiegħi, – ukoll Buddha kien fit-twelid, fil-forma miġbura, ċobba wisq għall-ilbies tat-tifla ċkejkna li kont ippjanajt għaliha -, nieħu l-ispirazzjoni tiegħi minni, skoprejt li kuntrarju, magħha, tiegħi moħħ kien tlielaq. Bżajt mill-futur, huwa minnu, u mill-jum meta d-diskussjonijiet tagħna kienu se jiġu fi tmiemhom. Iżda malajr ħafna, kelli nammetti li fi kwalunkwe każ, ma waqqafx tiegħi milli taħdem. Saħansitra ppermettielu jiffunzjona aħjar. B'mod aktar preċiż, aktar sinċerament. Ridt nuri lil binti ħafna affarijiet u nieħuha fi vjaġġ. Minkejja l-finanzi tiegħi li ma kinux f’forma tajba, ħassejt li impetu komuni kien meħtieġ għalina. Matul dan il-perjodu, qatt ma bqajna nsiru nafu lil xulxin, anke waqt li kultant niffaċċjaw il-perikli. Ma kelliex flus, sigurtà, kultant konna nilqgħu ma 'hosts strambi, u wara ftit ħarbiet, iddeċidejt li mmur lura Kreta. Bogħod minni l-idea li nqanqal il-fjamma ma 'Vasilis li kont diġà kont naf li reġa' rċieva ma' ieħor, imma ridt nara jekk xi appoġġ materjali jistax jiġi mill-familja tiegħu. Alas, oħtu u ommu wisq intimidati minnu jevitawna kemm setgħu. Rigward lilu, huwa rrifjuta kull rikonċiljazzjoni maċ-ċkejken, snubbed l-appuntamenti li tajtlu fuq bajja biex jippreferihom, stqarr miegħi, mixja mal-kelb tiegħu ... I madankollu ssottomettiet għal dak li 'huwa talab lili: DNA. test. Tabilħaqq, deherlu pjuttost improbabbli li kien kapaċi jġib tifel bis-sindromu ta’ Down. Il-verdett huwa pulzieri. Vasilis kien tabilħaqq missier Ewrydice, iżda dan ma biddilx l-attitudni tiegħu. Hu x’inhu, kont kuntent li wasalt s’issa, Chania, Kreta. Fejn twieldu l-antenati ta’ Dice, fejn kienu joqogħdu, f’dawk il-ġebel tal-qedem u dak ir-riħ. Il-ġimagħtejn ta’ żjara ma offrewlu missier, iżda komplew saħħew ir-rabtiet tagħna. Filgħaxija, fuq it-terrazzin tagħna, għoġobna ngħidu l-lejl it-tajjeb lill-qamar filwaqt li nieħdu rwejjaħ ta’ salvja u sagħtar.

Dawn irwejjaħ sħan, malajr insejthom meta bilkemm daħlet fil-mixtla, Eurydice żviluppat lewkimja. Meta kellhom jibdew it- trattamenti tax- xokk, missieri rranġa li jdaħħalna fi sptar f’Los Angeles u jdaħħal liċ- ċkejken fl- assigurazzjoni tas- saħħa tiegħu. Binti liebsa kuluri shimmering kienet miksija bil-kateter u tubi. Waħdu miegħi (missierha li kont staqsejt jekk jistax ikun donatur kompatibbli tal-mudullun issuġġerixxa li nċedi u ma nagħmel xejn biex insalvaha), Dice ġarrbet kull tip ta’ trattamenti terribbli, b’kuraġġ. . Iddisprat li nitlifha, użajt kull leave qasir biex niġri barra u noffrilha kull ħaġa li tista’ tilqagħha. Malajr erġajt lura għall-ġisimha ċkejkna miġjuba, u smajt lill-infermiera jgħidu kif Eurydice kienet “is-shot ta’ ferħ” tagħhom.Forsi huwa l-mod ta’ kif jgħix fil-preżent li jolqot l-aktar nies imdorrijin bin-nostalġija tal-imgħoddi jew tal-wegħdiet tal-futur. Eurydice, mill-banda l-oħra, rat il-mument, ferħ. Rieda tajba, kapaċità għall-ferħ u l-empatija, dan huwa dak li binti għandha talent. U l-ebda filosofu, anke fost dawk li dejjem ammirajt, ma jista’ jikkompeti magħha f’dan il-qasam. It-tnejn lilna ġibna l-proeza li konna maqfula għal seba’ xhur f’din il-kamra tal-isptar u nissaportu l-istorbju tal-magni. Sirt naf kif tilgħab lil binti, nilgħab il-ħabi u nfittex bil-batterji li żgur għandha toqgħod 'il bogħod minnhom. Bilqiegħda ħdejn it-tieqa, tkellimna mas-sema, mas-siġar, mal-karozzi, mat-tajn. Ħarabna minn dik il-kamra bajda tal-lino fil-ħsieb. Kienet il-prova li naħsbu flimkien ma kienx impossibbli... Sal-jum li fih stajna noħorġu, niġru fil-lott vojt ta’ ħdejn u nduqu l-art b’swaba’. Il-kanċer kien telaq minkejja li baqa’ biex jiġi osservat.

Erġajna lura Pariġi. L-inżul ma kienx faċli. Meta wasalna, min jieħu ħsieb il-bini waqqani. Filwaqt li nnutat li għal sentejn u nofs, Eurydice kienet għadha ma kinitx taħdem, hija tatni parir biex tpoġġiha f’istitut speċjalizzat. Immedjatament wara, waqt li kont qed niġbor il-fajl bil-għan li l-iżvantaġġ tiegħu jiġi rikonoxxut, insteraqli l-backpack. Kont iddisprat imma ftit ġimgħat wara, meta ma stajtx nibgħat dan il-fajl peress li kien insteraq mingħandi, irċevejt l-aċċettazzjoni. Għalhekk il-ħalliel kien poġġa l-fajl għalija. Ħadt dan is-sinjal tad-destin bħala rigal. Iċ-ċkejkna Eurydice tiegħi stenniet sal-età ta’ 2 snin biex timxi, u dik ta’ 3 biex tgħidli nħobbok. Meta kienet għadha kemm weġġgħet idha u kont qed ngħaġġel biex infaxxaha, ħalliet: inħobbok. It-togħma tagħha għall-mixi u l-frenzy tal-movimenti tagħha kultant iwasslu għal stunts jew escapades tal-biża’, imma dejjem insibha fit-tmiem ta’ dawn il-fugues ferrieħa. Dan hu dak li trid hi, fil-fond, ir-rijunjoni tagħna?

L-iskola kienet kitla oħra tal-ħut, peress li ssib struttura "adegwata" kienet sfida.It-tifel tiegħi b’diżabilità ma kellu post imkien sakemm, fortunatament, sibt skola li aċċettatha u studio żgħir mhux 'il bogħod minn fejn stajna nakkomodaw iż-żewġ gaieties tagħna. Imbagħad kien meħtieġ li niffaċċja l-mewt ta’ missieri u hemm mill-ġdid, Ewrydice wrietni t-triq, tisma’ l-qari li għamiltlu ta’ “Pinocchio” il-ktieb li missieri xtaq ikollu ħin jaqralu. Pinocchio ried ikun tifel ċkejken bħall-oħrajn u hekk sar fl-aħħar ta’ ħajtu, imma ħajtu li jingħad hi dik tad-differenza tiegħu. Binti wkoll għandha storja x’tgħid. Il-kromożoma żejjed tiegħu ma ħadilna xejn. Ippermettili naħseb aħjar, inħobb aħjar, nimxi aktar malajr. Bis-saħħa tagħha, jien ċert minn dan: “Ix-xorti hija dak li noħolqu meta nieqfu nistennewha biex fl-aħħar titbissem magħna, meta nabbandunaw dan it-twemmin, iserrħu rashom sal-aħħar. anestesija, li skontha l-aħjar għadu ġej”. “