CHARGE Syndrome: iltaqa' ma' Ferdinand

Ferdinand għandu 23 sena, għandu s-sindromu CHARGE, twieled b'palat mixquq qawwi u għamel tliet operazzjonijiet. Ma jistax jisma’ u l-vista tiegħu hija batuta ħafna, u dan jagħmel kwalunkwe tentattiv ta’ komunikazzjoni pjuttost diffiċli. Ftit "Johnny ltqajna l-pistola tiegħu" li ma kienx jagħmel gwerra. Waslu f'dan il-livell tan-nota tal-blog li tgħid lilek innifsek “La titfax aktar, hu biex tibki”.

Ħlief li l-ktieb miktub minn missier u omm il-kunjata ta’ Ferdinand, illustrat b’mod sabiħ ħafna, jirrakkonta b’fantasija u umoriżmu l-ħajja ta’ kuljum ta’ tifel li jista’ jitqies maqtugħ mid-dinja iżda li juri immaġinazzjoni mifnija u permanenti. li tirrelata ma’ ħaddieħor.

Dan l-album sabiħ (magħmul tajjeb lill-pubblikatur, HD, li ma beżax mis-suġġett), huwa mmirat għal tfal minn 3 snin u jispjega għaliex Ferdinand jgħajjat, imiss kollox, itella’ saqajh meta jkun ferħan. Aktar ma nitbiegħdu min-normalità, aktar nagħmlu poeżija. Ferdinand jisma' l-mużika b'idejh, huwa passjonat dwar refriġeraturi, iħobb jaħseb fil-banju tiegħu. Wara l-pranks ta 'tifel etern, flieli tal-ħajja, ġrajjiet umoristiċi u skoperti mhux tas-soltu, hemm it-testi impliċiti. Dak li l-qarrejja żgħar ħafna mhux se jipperċepixxu, li se jġib il-griżmejn tal-ġenituri tagħhom: l-enerġija miżjuda ta’ familja kollha, kif ukoll l-invenzjoni tagħha, biex jinteraġixxu akkost ta’ kollox ma’ dan it-tifel minn x’imkien ieħor. Trid iżżommu idu meta jkun tarbija, u b’ċertu mod, iġorruh, ħafna, biex turih li mhux waħdu, u tipponta lejn kollox. Imbagħad huwa bit-tpinġijiet li Ferdinand jiġi mgħallem ir-regoli tas-sigurtà. Dakinhar il-ġenituri tiegħu u t-tliet aħwa nisa jirrealizzaw li l-iżgħar jikkomunika bil-lingwa tas-sinjali, kulħadd jinżel. Il-familja hija mobilizzata biex tappoġġja l-progress ta’ dan it-tifel li mhux maħbub minkejja id-differenza tiegħu imma min hu maħbub b’mod viżibbli, ukoll, għall is-singularità tagħha.

F’dan l-album insib dak li ħassejt kull darba li intervistat ommijiet ta’ tfal b’diżabilità. Sensazzjoni stramba u inkwetanti. Dan is-sentiment li lil hinn mit-tbatija, l-eżawriment, id-dieqa, l-inġustizzji, dawn il-ġenituri u dawn it-tfal kienu minsuġ rabta partikolari ħafna, ta’ intensità u verità inaċċessibbli għall-oħrajn, in-“Normali”. U nista’ nikteb? Ġara lili waqt dawn it-taħditiet li nħossni f’qalbi l-idea li żgur qatt ma ngħix din il-komunjoni ma’ wliedi li huma daqshekk tajbin.  

Iltaqa' ma' Ferdinand, Jean-Benoît Patricot u Francesca Pollock, HD éditions, € 10

Agħlaq

Ħalli Irrispondi