Trisomija 21: “Ibni mhux tarbija bħall-oħrajn”

« Kelli l-ewwel tqala tiegħi pjuttost tajjeb, apparti rimettar bla waqfien sas-sitt xahar tat-tqala.

Għamilt il-kontrolli standard kollha (test tad-demm, ultrasounds) u anke kelli ultrasounds kull xahar.

Kelli 22 sena, u sieħbi 26 sena, u kont ferm 'il bogħod milli nimmaġina dak kollu li kien se jiġri... U madankollu waqt it-tqala tiegħi, kien hemm ħaġa waħda biss li beżgħatni, għamilt. beżgħu fil-fond ġewwa fija għall-ebda raġuni partikolari apparenti fid-dawl tar-riżultati tal-eżami "normali" tiegħi.

Fil-15 ta’ Lulju, 2016, fit-23:58 pm, wellidt lil ibni Gabriel fi klinika ħdejn id-dar tiegħi. Jien u sieħbi konna tant ferħanin, l-għaġeb żgħir tagħna tant mistenni kien finalment hawn, f’dirgħajna.

L-għada filgħodu, kollox inbidel.

Il-pedjatra tal-maternità qaltli fil-vojt, mingħajr ma ħadt l-ebda ingwanti, jew saħansitra ma kelli l-korrezzjoni nistenna li tasal sieħbi: “It-tarbija tiegħek żgur għandha s-sindromu ta’ Down. Aħna ser nagħmlu karjotip biex inkunu ċerti. B’hekk jitlaq min-nursery għax irid imur jara lil bintu stess. Ħallini mitluq, waħdi, meqrud mill-aħbar, nibki d-dmugħ kollu f’ġismi.

F’rasi kont qed nistaqsi: kif se nħabbarha lill-mara tiegħi? Kien fi triqtu biex jiġi u jarani.

Għaliex aħna? Għaliex ibni? Għandi żagħżugħ, għandi 22 sena biss, mhux possibbli, ninsab f'nofs ħmar il-lejl, se nqum kull minuta, ninsab fl-aħħar tal-ħabel, ngħid lili nnifsi li jien mhux se jirnexxi!

Kif huwa possibbli li l-professjonisti tas-saħħa ma skoprew xejn... Kont irrabjat mad-Dinja kollha, kont mitluf għal kollox.

L-aqwa ħabib tiegħi tasal fis-sala tal-maternità, kuntenta ħafna għalija. Hi l-ewwel li taf biha: tarani bid-dmugħ, tinkwieta u tistaqsini x’qed jiġri. Ma stajtx nistenna l-wasla tal-papà: ngħidilha l-aħbar terribbli, u hi tgħannaqni, lanqas ma temminha.

Il-papà jasal eżatt wara, tħallina t-tnejn. Ovvjament, jagħmel assolutament minn kollox biex ma jaqtax quddiemi. Jappoġġjani u jgħidli li kollox se jkun tajjeb, iserrħu moħħni. Joħroġ barra biex iċċaralu moħħu għal ftit minuti u jibki min-naħa tiegħu.

Ma stajtx nistenna, noħroġ lit-tarbija tiegħi minn din il-klinika u fl-aħħar immur id-dar, sabiex inkunu nistgħu nibdew il-ħajja ġdida tagħna flimkien, u nippruvaw inwarrbu dan l-istadju ħażin fil-ħajja u ngawdu ż-żminijiet tajbin mal-anġlu ċkejken tagħna.

Agħlaq
© Megane Caron

Tliet ġimgħat wara, jaqa’ l-verdett, Gabriel għandu s-sindromu ta’ Down. Susspettajna, iżda x-xokk għadu preżenti. Kont staqsejt fuq l-internet dwar il-passi li kellhom jittieħdu, għax it-tobba ħallewna nidħlu fin-natura mingħajr ma jgħidulna xejn...

Ultrasounds ta’ kontroll multipli: kardijaċi, renali, fontanelli…

Testijiet tad-demm multipli wkoll, proċeduri mal-MDPH (dar dipartimentali għal persuni b'diżabilità) u s-Sigurtà Soċjali.

Is-sema jerġa’ jaqa’ fuq rasna: Gabriel ibati minn difett fil-qalb (dan jolqot madwar 40% tan-nies bis-sindromu ta’ Down), għandu VIC kbir (komunikazzjoni intra-ventrikulari), kif ukoll CIA żgħira. (komunikazzjoni fil-widna). Ta’ tliet xhur u nofs, kellu jgħaddi minn operazzjoni tal-qalb miftuħa f’Necker sabiex jimla t-“toqob”, biex fl-aħħar seta’ jikseb il-piż u jieħu n-nifs b’mod normali mingħajr ma jħoss li qed jiġri maratona bla waqfien. Fortunatament, l-operazzjoni kienet suċċess.

Tant żgħar u diġà tant provi x’jiffaċċjaw! Ibni huwa "gwerrier". L-operazzjoni tiegħu ppermettietna npoġġu l-affarijiet f’perspettiva, tant konna nibżgħu għalih, nibżgħu li nitilfuh. Għall-kirurgi hija operazzjoni ta’ rutina, imma għalina l-ġenituri żgħażagħ, kienet storja kompletament differenti.

Agħlaq
© Megane Caron

Illum Gabriel għandu 16-il xahar, huwa tarbija ferħana u ferħana ħafna, jimliena bil-ferħ. Il-ħajja mhux dejjem faċli, ovvjament, bejn appuntamenti mediċi ta’ kull ġimgħa (fiżjoterapista, terapista psikomotriċi, terapista tad-diskors, pedjatra, eċċ.) u l-fatt li jimrad il-ħin kollu (bronkite rikorrenti, bronkiolite, pnewmopatiji) minħabba l-baxx ħafna tiegħu. rata ta 'difiżi immuni.

Imma hu jagħtiha lura lilna. Nirrealizzaw li fil-ħajja, is-saħħa hija l-aktar importanti għall-familja. Trid tkun taf tapprezza dak li għandek u l-pjaċiri sempliċi fil-ħajja. Ibni joffrilna lezzjoni kbira fil-ħajja. Ikollna dejjem niġġieldu għal kollox miegħu, biex hu jiżviluppa bl-aħjar mod possibbli, u dejjem hekk, għax jistħoqqlu, bħal kull tifel ieħor. “

Méghane, omm Gabriel

Fil-video: Kif sejjer l-iskrining tat-trisomija 21?

Ħalli Irrispondi